Lo scorso 20 giugno 2019, alla presenza del Presidente del Consiglio Giuseppe Conte, è stata inaugurata la prima Biobanca Nazionale SLA.

In quell’occasione, il Gruppo Selex ha consegnato al Presidente AISLA Massimo Mauro l’assegno di 301.628€ raccolti grazie all’iniziativa “Un gesto con il cuore per finanziare la Ricerca” in occasione del suo 55° anniversario.

A soli 6 mesi dalla nascita della Biobanca, grazie ai numerosi pazienti che hanno creduto nel progetto e donato le proprie linee cellulari, sono già stati promessi 1.000 campioni biologici (DNA, cellule, plasma, liquor).

La raccolta è stata effettuata sulla base di 100 pazienti SLA con specifiche mutazioni e fenotipi corrispondenti alla eterogeneità clinica e genetica della malattia.

La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Ad oggi le cause non sono ancora state identificate e non esiste una cura a questa malattia. Ecco perché sostenere la Ricerca è tanto importante.

• In Italia ci sono circa 6.000 persone malate di SLA (1/10.000), distribuite uniformemente su tutto il territorio nazionale.
• La Biobanca ha l’obiettivo di favorire la raccolta di campioni biologici sostenendo anche centri clinici più periferici e meno organizzati

Nella seduta del 23 gennaio 2020, il Comitato Etico del Policlinico Gemelli di Roma ha preso atto della documentazione relativa alla Biobanca Nazionale SLA. In particolare sono stati approvati il regolamento della B.N.S. e l’informativa e consenso sui controlli e sui i pazienti.

1.000 le campionature già promesse e che presto saranno trasferite nei tank della Biobanca (appositi contenitori per la crioconservazione a vapore d’azoto a temperature comprese tra -20°C e i -190°C) a disposizione di tutti i ricercatori italiani a partire dall’estate 2020, unitamente alle ulteriori campionature che arriveranno.

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